МЗ: Болните од цистична фиброза ќе бидат вклучени во работната група

По укажувањата од Асоцијацијата за цистична фиброза дека сè уште нема никаков прогрес во однос на набавка на лекот „трикафта“ и најавите кои ги дадоа и дека доколку работите се движат со ова темпо, веднаш по празниците ќе организираат поголем протест, нивни претставници веднаш беа повикани на средба во Министерството за здравство.

Од Министерството за здравство информираат дека преставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза, пациенти со цистична фиброза и родители на деца со цистична фиброза биле повикани на разговор со цел запознавање со процесот со кој Министерството веќе активно работи на изнаоѓање сеопфатно решение за овие пациенти.

За таа цел е ангажирана работна група која од пред две недели работи на случајот. Претставници од Асоцијацијата, исто така, ќе бидат повикани и на состанок со работната група за директно да бидат вклучени и запознаени со предизвиците и чекорите потребни за да се стигне до решение за оваа ранлива категорија, соопштија од Министерството за здравство.

Претходно денеска од Асоцијацијата за цистична фиброза, пред Министерството за здравство одржаа прес конференција, на која најавија дека по Веигденските празници ќе организираат голем протест, ако не се обезбеди лекот „трикафта“ за сите пациенти болни од оваа болест.

Претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар, рече дека нема никаков прогрес во однос на набавка на лекот „трикафта“, иако поминал еден месец откако беа донесени законските измени околку набавката на лекот.

Лекот „трикафта“ не е само трошок, туку може да донесе позитивни ефекти кај сите пациенти и за државата, затоа е потребно да биде обезбеден за сите кои боледуваат од оваа болест, велат од Асоцијацијата.

Има пациенти на кои им се влошува ситуацијата постојано, што значи колку побрзо се решат овие проблеми за сите пациенти, толку ќе биде подобро. Не смееме да дозволиме да почине уште некој друг пациент. Колку порано се почне со терапија, посебно кај децата, има многу поголем напредок, тие ќе прекинат да користат голем дел од терпијата која ние ја земаме, што значи дека би го олесниле буџетот од тој аспект. Не е „трикафтата“ само трошок, туку може да донесе позитивни ефекти кај сите пациенти и за државата, рече денеска Ивана Атанасоска, пациентка со ЦФ.

Пациентите со цистична фиброза уште од 2020 го бараат овој лек, со месеци апелираа и протестираа, барајќи државата да им го обезбеди лекот „трикафта“ со кој значително им се подобрува здравјето.

Од Асоцијата за ЦФ велат дека има вкупно 140 пациенти, но не може точно да се каже колку се во критична состојба, бидејќи се менуваат параметрите.

Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.