Договорот за тоа кои пациенти ќе се лекуваат со „трикафта“ е меѓу докторите од Клиниката за детски болести и од Пулмологија, вели д-р Фуштиќ

Договорот за тоа кои пациенти ќе се лекуваат со „трикафта“ е меѓу докторите од Клиниката за детски болести и од Клиниката за пулмологија, кои се одговорни за лекување на пациентите со цистична фиброза, вели проф. д-р Стојка Фуштиќ, в.д. медицински директор на Универзитетската клиника за детски болести во Скопје.

Терапијата „кафтрио“ (kaftrio) во комбинација со „калидеко“ (кalydeco), познатa како „трикафта“ во САД, а за која постоеше голем медиумски интерес, почна да се дава пред еден месец кај осум пациенти, а од вчера и кај уште четворица пациенти со цистична фиброза на Универзитетската клиника за детски болести и на Универзитетската клиника за пулмологија. Терапијата е индирана кај пациенти со цистична фиброза кои имаат шест и повеќе години и барем една F508del мутација во генотипот, информира проф. д-р Фуштиќ.

Вчера претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза, Фики Гаспар, рече дека нема никаков прогрес во однос на набавка на лекот „трикафта“, иако поминал еден месец откако беа донесени законските измени околку неговата набавка. Тој најави дека по Велигендските празници ќе се одржи голем протест, доколку сите пациенти не го добијат лекот, кој за нив значи живот.

Од Асоцијацијата велат дека има вкупно 140 пациенти, но не може точно да се каже колку се во критична состојба, бидејќи се менуваат параметрите.

По првичните осум, од вчера на Клиниките за детски болести и за пулмологија дополнителни четири пациенти почнаа да го примаат лекот.

Игор Пехчевски, еден од пациентите кои боледува од цистична фиброза на социјалните медиуми објави дека не е во таа група која го добила лекот и дека е хоспитализиран на Детската клиника во Скопје, со влошена здравствена состојба.

Треба да чекам да влезам во терминалната фаза за да го добијам лекот кога нема веќе ни да ми делува. Постапете веднаш и сега, за да не ни се случат и други немилии случаи како со Благојче. Болеста е прогресивна и непредвидлива, и никој не знаеме што го чека утрешниот ден. Секој ден го живееме во страв и неизвесност! Престанете да тактизирате со нас болните од цистична фиброза. Не си играјте пинг – понг со нашите животи!, напиша Пехчевски.

По укажувањата од Асоцијацијата за цистична фиброза која одржа прес-конфренцијата пред зградата на Министерството за здравство, нивни претставници веднаш беа повикани на средба во Министерствотото.

Од МЗ сооштија дека претставници од Асоцијацијата, ќе бидат повикани и на состанок со работната група за директно да бидат вклучени и запознаени со предизвиците и чекорите потребни за да се стигне до решение за оваа ранлива категорија.

Во услови кога не е обезбедена терапија со „кафтрио“ за сите пациенти со цистична фиброза кои ги исполнуваат критериумите за истата – околу 80, предност за терапија им даваме на пациентите со полоша белодробната функција изразена преку FEV1 – форсиран експираторен волумен во првата секунда. Договорот за тоа кои пациенти ќе бидат вклучени, е помеѓу докторите од двете клиники, кои се одговорни за лекување на пациентите со цистична фиброза, се наведува во писмената изјава на Фуштиќ.

Како што се додава во соопштението, со обезбедување на терапија за поголем број пациенти, „кафтрио“ во комбинација со „калидеко“, ќе добијат и пациентите со умерена белодробна болест.

Пациентите со цистична фиброза уште од 2020 го бараат овој лек, со месеци апелираа и протестираа, барајќи државата да им го обезбеди лекот „трикафта“ со кој значително им се подобрува здравјето.

Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.