Станавме маргинализирана група на млади луѓе кои се туркаат кон пропаст, надлежните се јаки само на зборови, а не за решавање на нашите проблеми, реагираат од Асоцијацијата за цистична фиброза во отвореното писмо кое го испратија до јавноста.

Тие денеска, во 11:55 часот ќе протестираат пред Министерството за здравство, бидејќи, како што велат, и покрај ветувањата кои што досега ги добивале од Министерството, Фондот за здравствено осигрување (ФЗОМ) и Одделите каде се лекуваат нивните пациенти, нема поместување во третманот на болеста кон подобро, а здравствената состојба им се влошува.

До сега сите надлежни каде се имаме обратено, се емпатични и со желбата за инклузија само на зборови, но не се тука за решавање на нашите проблеми. Станавме маргинализирана група на млади луѓе кои се туркаат кон пропаст, велат од Асоцијацијата.

Асоцијацијата водеше активна кампања за да ги поттикне надлежните институции за воведување на модулаторна терапија за сите пациенти.

Терапија која од корен ја видоизменува состојбата на пациентите. Собрани се над 10.000 потписи во знак на поддшка на петицијата и истите беа приложени и до Министерството за здравство. Зошто се уште нема обезбедено терапија и дали ќе се обебеди, немаме добиено одговор. Како што знаете станува збор за непредвидлива и прогресивна состојба, секој момент е драгоцен, а времето кое ни преостанува е се помало. Дојде „5 до 12”, има пациенти во многу тешка состојба баш поради неажурноста на властите, што не смее да се толерира. Ни еден живот не смее да биде загубен, се вели во писмото испратено до јавноста.

Од Асоцијацијата на бараат:

1. Право на модулаторна терапија за сите пациенти со ЦФ.
Државата веднаш да обезбеди средства за воведување на модулаторна терапија по принципот на сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест.

2. На Клиниката за пулмологија и Клиниката за детски болести да се создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба со формирање на стручни тимови и соодветни и стандардизирани услови за хоспитализација.

3. Фондот за здравствено осигурување да обезбеди медицински помагала кои се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија а тоа се:
– Инхалатори со висок степен на дифузност, по препорака на доктор специјалист
– Пеп/Флатер за физикална терапија

До сега ниедна од институциите не одговори на нашите барања и се до тогаш ние ќе го изразуваме нашето незадоволство.  Здравјето и животот на група млади луѓе се нешто на кое не смее да се става цена и не смее да се игнорира! Ние имаме право на лек, а тие обврска да ни го обезбедат!, се додава во писмото.

 



Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.