Упатуваме заедничка и силна поддршка за лицата со ретки болести и нивните семејства, напиша на Фејсбук, Игор Николов
❤️Ретко е да си редок, да ги покажеме нашите бои
👉Денес на Светкиот ден на ретките болести, присуствував на предавања за ретките болести во ЕУ Инфо центарот каде учествува и амбасадорот Дејвид Гир, шеф на Делегацијата на ЕУ
✅️Итно и неодложно бараме да се иницира посебен ФОНД независен од политички одлуки со цел ORPHAN лековите во најкраток период да бидат обезбедени за овие пациенти
✅️ИТНО и неодложно следење на трендовите и најдобрите практики во оваа област, кратење на бирократските процедури и одредување прецизен рок по примерот на државите од нашето најблиско соседство
✅️ИТНИ се потребни законски измени
✅️ НАБАВКИ ОД ЏЕБ да престанат, а кои пациентите со ретки болести ги набавуваат од Бугарија, Грција, Србија, Косово
Денеска повторно заедно со здружанијата ја упатуваме пораката дека недозволиво е лекот да е поскап од човечкиот живот!
Да не се повтори да се губат повеќе млади животи зарад недостиг на лек!
Благодарност за огромната посветеност на здруженијата за ретки болести за континуираното подигнување на свеста и предизвиците со кои тие се соочуваат!
Благодарности до Делегацијата на ЕУ која што ги ислуша проблемите на пациентите и на оние кои што лекуваат и даваат нега, пишува Николов.



Republika.mk - содржините, графичките и техничките решенија се заштитени со издавачки и авторски права (copyright). Крадењето на авторски текстови е казниво со закон. Дозволено е делумно превземање на авторски содржини (текст и фотографии) со ставање хиперлинк до содржината што се цитира.