Ознака: ретки болести
Здравје 01.04.20 | 10:24

Пациентите со ретки болести бараат одговор од Министерството за здравство зошто не се ослободени од работа

Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ Битола испратило повеќе дописи до Министерството за Здравство, министерот за Здравство и Комисијата...

Здравје 04.02.20 | 09:41

Ги запознаваме ретките болести: Склеродермија

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску...

Здравје 03.02.20 | 10:09

Ги запознаваме ретките болести: Наследната Тирозинемија

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску...

Здравје 02.02.20 | 10:01

Ги запознаваме ретките болести: Фруктосемија

Со едукативната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ на Здружението за лица со ретки болести „Живот со предизвици“, секој ден во февруари се зборува за една ретка...

Здравје 24.01.20 | 14:50

Од 8.000 ретки болести само за 250 има терапија

Од 8.000 ретки болести само за 250 има терапија односно само за пет проценти. На останатите пациенти им требаат социјални услуги, психолошка и емоционална поддршка, физиотерапија,...

Здравје 21.12.19 | 12:36

МЗ: Шест нови лекови за лицата со ретки болести

Министерството за здравство изминативе две години направи значајни подобрувања за лицата со ретки болести и воведе шест нови лекови. Како што информираат од Министерството...

Здравје 27.09.19 | 14:07

Кој канцер е поопасен – овој во телово или оној во системот со кој се соочувам?

Писмо од Јана >> КОЈ Е ПООПАСЕН КАНЦЕР? ОВОЈ КОЈ ГО ИМАМ ВО ТЕЛОТО ИЛИ КАНЦЕРОТ ВО СИСТЕМОТ СО КОЈ СЕ СООЧУВАМ? Ова прашање ми се наметнало многупати изминатиов период,...

Здравје 04.09.19 | 10:46

193 милиони денари за набавка на лекови за ретки болести и инсулин

Вкупно 193 милиони денари се планирани за набавка на лекови за ретки болести и инсулин со ребалансот на буџетот, соопшти Министерството за здравство. Одлуката била донесена...

Здравје 01.09.19 | 19:38

Се буди со молитва „Господе, денеска помалку да боли“, а ФЗО и Управниот суд никако не ѝ помагаат да ја победи болеста

Триесет и тригодишната охриѓанка Јана Арсовска боледува од адултен неуробластом, опасен малиген тумор, од кој заболува само еден во десет милиони. Се работи за агресивен...

Останати спортови 27.08.19 | 23:44

Поради силни болки во ногата Марко го прекина маратонот

Марко Пејчиновски вечерва мораше да го прекине маратонот кој се обидуваше да го исплива во име на децата со ретки болести. „Желбата и волјата се крилја за големи дела.“ Нашиот...

Останати спортови 27.08.19 | 21:09

Марко исплива 3,5км од предвидените 64: Со среќа храбро момче!

Марко Пејчиновски веке неколку часа ја плива одредената рута на маратонот кој вети дека ќе се обиде да го заврши во има на децата со ретки болести. На неговата фејсбук...

Останати спортови 27.08.19 | 19:21

Марко го започна својот подвиг: Малиот херој ќе се обиде да преплива 64 километри

Марко Пејчиновски денеска околу 18:30 часот тргна од Градското пристаниште во Охрид, да се обиде да преплива 64 километри во водите на Охридското езеро. Предвидено е кружната...

Калеидоскоп 23.08.19 | 14:29

На 28 август Марко Пејчиновски ќе плива патека пет пати поголема од неговата возраст

Тимот на Марко Пејчиновски – СО СРЦЕ ЗА РЕТКИТЕ со соопштение се обрати до јавноста информирајќи дека по напорните тренизни, на 28 август, Марко Пејчиновски ќе плива...

Здравје 05.07.19 | 13:07

Jaна има редок тумор и само што беше одбиена за нега: Македонијо, те сакам, но само да оздравам и заминувам

Триесет и тригодишната Јана Арсовска боледува од адултен неуробластом, опасен малиген тумор, од кој заболува само еден во десет милиони. Се работи за агресивен канцер,...

Здравје 08.06.19 | 17:42

За две години се воведени пет нови лека за ретките болести во Македонија

Минатата година се воведени три нови лека за ретки болести, од кои еден за болеста фамилијарна амилоидна полиневропатија, апластична анемија и нов лек за болеста Гоше,...

Здравје 30.04.19 | 11:46

За пациентите со ретки болести годинава над 6 милиони евра

Со зголемувањето на буџетот за набавка на потребните лекарства за лицата на кои им е потребна скапа терапија што за нив значи живот, како и со проширување на листата...

Здравје 01.03.19 | 11:01

Филипче: Почната е постапката за набавка на лекови за ретки болести

Министерот за здравство доц. д-р Венко Филипче присуствуваше на настанот по повод одбележувањето на Меѓународниот ден на ретките болести, што се одржа во Младинскиот...

Здравје 08.02.19 | 11:01

Што е Кабуки синдром?

Кабуки синдром е рeтка генетска болест која се појавува при едно од 32.000 новороденчиња. Изгледот на болното дете (фенотипот) потсеќа на шминката на актерите во најстариот...

Здравје 04.02.19 | 08:38

Што е Алпортов синдром?

Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску...

Здравје 03.02.19 | 08:56

Што е Алажил синдром?

Алажил синдром е мулти-системска наследна болест. Децата со Алажил синдром обично страдаат од прогресивна загуба на жолчните канали во рамките на црниот дроб во текот...