Ознака: ретки болести
Свет 09.03.24 | 10:06

ЕУ одвои над 18 милиони евра за дијагностицирање, третман и грижа за пациентите со ретки болести

Европската комисија иницираше нова акција насочена кон подобрување на дијагностицирањето, третманот и грижата за пациентите со ретки болести во ЕУ, за чија реализација...

Здравје 23.02.24 | 17:32

Во март почнува камапања за рано откривање на ретките болести

Кампања за рано откривање на ретките болести во март ќе почнат Здружението „Живот со предизвици“ и Здружението на лекарите по општа и семејна медицина. Ќе тргнат од...

Здравје 22.02.24 | 11:06

Деца од градинките и основните училишта во Охрид ја преработија песната „We are the world” во чест на другарчињата болни од ретки болести

Деца од градинките и основните училишта во Охрид ја преработија песната „We are the world” во чест на другарчињата болни од ретки болести. Тие неколку години по ред во февруари,...

Македонија 11.12.23 | 15:15

Со новата опрема која ја доби Истражувачкиот центар за генетско инженерство при МАНУ ќе се покриваат и две нови анализи за пациенти со ретки болести

Истражувачкиот центар за генетско инженерство и биотехнологија „Георги Ефремов” доби нова опрема вредна над 580 илјади евра. Со употреба на опремата и со поддршка на...

Македонија 12.11.23 | 11:58

ЕУ со критика за финансирањето ретки болести и скринингот за рак, пофалба за трансплантациите

Во Македонија недостига сеопфатен и проактивен пристап за скрининг за рак и тука финансирањето е недоволно. Со притисок од јавноста, се зголеми финансирањето за ретки...

Здравје 25.10.23 | 13:00

100 различни ретки дијагнози се опфатени во новата кампања „Ретко е да си редок“

Здружението на пациенти „Ретко е да си редок“ од Охрид поддржано од Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ и стручниот лекарски колегиум со заеднички...

Здравје 20.05.23 | 09:16

Прва Боград детска трка за децата со ретки болести во Струга

Во Струга во рамки на третата „Трка на поезијата“ по првпат ќе се одржи детска трка што ќе биде посветена на децата со ретки болести организирана од Здружението „Ретко...

Здравје 14.02.23 | 09:55

Охрид обоен во боите на ретките болести

Самоиловата тврдина, Охридската гимназија ОСУ „Св. Климент Охридски“, ОЕМУЦ „Св. Наум Охридски“, СОСУ „Св. Кирил и Методиј“, сите основни училишта, локални и национални...

Технологија 29.01.23 | 21:37

Технологијата од филмот „Аватар“ може да помогне да се лекуваат ретки болести

Истражувачи ја користат технологијата за вештачка интелигенција користена во филмови како „Аватар“ за следење на развојот на болести кои влијаат на движењето, пишува...

Здравје 04.07.22 | 23:55

Тендер го закочи лекот потребен да ги олесни неподносливите болки на Марко

Болки во стомак и вкочанетост, отоци по прстите, крвави и болни столици – со овие тешки симптоми едногодишниот Марко Ташев од Кавадарци во моментот е хоспитализиран...

Здравје 20.06.22 | 23:19

11-годишната Теа конечно ја доби првата доза терапија за ретката болест која ја чекаше од март

Среќна сум што денес примив терапија која се надевам ќе ми помогне да станам од количката, да си играм со моите другарчиња и да одам на училиште, вели 11-годишната Теа...

Здравје 05.06.22 | 19:47

Градоначалникот Пецаков и претседателот на Советот, Донев беа дел од тимбилдингот на ретките болести на Охрид ТрчаТ

Заедно со претседателот на Советот на Општина Охрид, Сашо Донев, сме дел од тимбилдингот на ретките болести кој по шестти пат трча на Охрид ТрчаТ, објави градоначалникот...

Здравје 04.06.22 | 13:31

Во тимот на Ретки болести на „Охрид трчаТ“ ќе трчаат пациенти со Алпорт синдром, Ихтиоза ХАЕ, Хистиоцтоза на лангерхансови клетки и нивните семејства

В недела, на петти јуни, тимбилдингот на ретките болести по шестти пат на Охрид ТрчаТ е спремен да ја поддржи заедницата на ретките пациенти и нивните семејства. Оваа...

Македонија 18.05.22 | 18:47

Повторно се дозволува паралелен увоз на лекови за ретки болести: Новоформирана фирма од Албанија ги понуди сите лекови

Претседателката на здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ Весна Алексовска, пациент со болест на Гоше предупредува дека повторно се дозволува паралелен...