Одбележан Светскиот ден на хередитарниот ангиоедем со промоција на детска книга во Скопје

По повод Светскиот ден на хередитарниот ангиоедем (ХАЕ), здружението ХАЕ Македонија вчера организираше настан во Порта Македонија, Скопје, со цел подигнување на свеста за оваа ретка болест. Централен дел од настанот беше промоцијата на детската книга „Реткото момче на трка: Отекувам, но не се повлекувам – трчам!“ од авторката Наташа Анѓелеска.

Книгата, која е трето продолжение од серијалот за Реткото момче, е инспирирана од вистинита приказна за младиот Огнен Јанковски, кој и покрај напад на болеста, успева да истрча маратон и станува херој на денот. Делото е веќе преведено на осум јазици и има за цел да ги охрабри децата со ретки болести.

Како што соопштуваат од ХАЕ, на промоцијата била истакната важноста од достапноста на терапија за пациентите со ХАЕ, а се обратил и  Огнен Јанковски (16), кој потенцирал дека и покрај пречките што ги имаме во животот, секогаш треба да се движиме напред без сопирање.

По промоцијата, присутните учествуваа во прошетка низ центарот на градот како дел од глобалната иницијатива #active4hae на меѓународното здружение ХАЕи, со цел подигнување на јавната свест за болеста.

Во Македонија, хередитарниот ангиоедем досега е дијагностициран кај 24 пациенти, од кои четири се деца. Болеста се карактеризира со болни и потенцијално опасни отоци на различни делови од телото, особено ако се јават на грлото или дигестивниот тракт.