Македонски
Од први септември годинва 16 деца кои се ученици во основно образование, а се лекуваат на Клиниката за детски болести, на одделенијата хемато – онкологија, првпат следат настава. Ова е резултат на десегодишната борба на САНО, Здружение кое им помага на децата болни од канцер и на нивните родители да се справат со болеста, но и со сите останати предизвици, кои таа ги носи со себе. Првпат учениците кои се на подолго болничко лекување не губат настава, туку во зависност од нивната здравствена сосојба можат да се вклучат онлајн на настава во ссвоето одделение. Воведувањето на формалното образование за децата кои подолго време престојуваат во болница е проект на Министерството за образование и наука реализиран со личен и професионалн ангажман на министерката за образование и наука Весна Јаневска.
Ниту едно дете не смее да биде лишано од настава затоа што се лекува, вели Марија Вук, претседателка на Здружението САНО.
Во интервју за „Република“ Вук вели дека поттикот да го реализира овој проект е личен.
Пред дваесетина години моето дете се бореше со леукемија. Во Франција видов што значи вистинска социјална држава и во болница, детето има наставник, учебник, училиштен ритам – не е „исклучено“ од животот. Тогаш си ветив дека таа правичност ќе ја донесем и дома, вели Вук во интервју за „Република“.
Засега во проектот се вклучени само наставнците од основните училишта кои поминаа обуки и како што објаснува Вук, логично е следниот чекор да биде токму средното образование, затоа што континуитетот е најважен, детето да не изгуби година, да може да полага и напредува, и пред сè – да ја задржи мотивацијата и чувството на нормалност, дури и кога се соочува со најтешките животни предизвици. Обуките беа организирани во партнерство со Бирото за развој на образованието и им обезбедија конкретни насоки како да ја организираат наставата, како да ја прилагодат на здравствената состојба и можностите на децата, како да соработуваат со семејствата и со медицинските тимови.
Вук објаснува дека идејата е да се обезбеди полн опфат на образовниот модел – да не биде само проект, туку трајно и правично решение кое ќе функционира во сите општини и на сите нивоа на образование, и основно и средно.
Пред почетокот на новата учебна година најавивте дека учениците кои се на подолго болничко или домашно лекување повеќе нема да губат настава. Зависно од здравствената состојба, ќе можат да се вклучат онлајн на наставата во својот клас, да се организира индивидуална настава или пак, преку асинхрона комуникација да добиваат материјали и да ги решаваат домашните задачи. Како што велите и самата, ниту едно дете не смее да биде лишано од настава затоа што се лекува. Колку време работевте на овој проект? Што Ве поттикна да го истуркате до крај? Имаше ли и личен момент во приказната?
ВУК: Важно е да се каже, дека воведувањето на формалното образование за децата кои се на долг болнички или домашен третман е проект на Министерството за образование и наука, реализиран со личен, емотивен и професионален ангажман на министерката Весна Јаневска и САНО како партнер во процесот.
Десетина години САНО се обидуваше да укаже и да бара да се воведе образование и за децата во болница, како деца ги имаат сите права на овој свет, меѓу кое и правото на образование. Се исплатеше што се боревме со години за оваа придобивка.
Сметам дека ова е историски чекор во нашиот образовен систем, од овој 1 септември ниту едно дете не е лишено од настава само затоа што се лекува.
Зад ова „денес“ стои речиси деценија упорност – разговори со институции, укажување на неправдите, постојана соработка со родители, наставници и лекари, и бескомпромисна цел: секое дете да го задржи своето право на учење и припадност кон класот.
Поттикот ми е длабоко личен. Пред дваесетина години моето дете се бореше со леукемија. Во Франција видов што значи вистинска социјална држава и во болница, детето има наставник, учебник, училиштен ритам – не е „исклучено“ од животот. Тогаш си ветив дека таа правичност ќе ја донесем и дома.
Дали завршија обуките на наставниците во основото образование?
ВУК: Да, обуките на наставниците во основното образование завршија супер успешно и можам со сигурност да кажам дека тоа е една од најважните фази во овој процес. Наставниците кои беа вклучени, го дадоа својот максимум – вложија време, труд и енергија за да се подготват за новата улога што ја имаат пред себе. Тие се најважната алка во оваа приказна, бидејќи без нивна посветеност и љубов кон професијата, оваа иницијатива нема смисла. Обуките беа организирани во партнерство со Бирото за развој на образованието и им обезбедија конкретни насоки како да ја организираат наставата, како да ја прилагодат на здравствената состојба и можностите на децата, како да соработуваат со семејствата и со медицинските тимови, и како да останат поддршка во најтешките мигови. Но, покрај методологијата и алатките, суштината е дека наставниците се тие кои можат да инспирираат. Тие се шампионите во очите на децата – затоа што во животот на секое дете доаѓа момент кога се чувствува слабо, изгубено или болно, и тогаш наместо лекцијата или оценката, најсилно се памети погледот, зборот или гестот што го направил наставникот. Има деца кои веќе немаат коса, но сакаат да учат, има деца кои немаат сили да стојат, но сакаат да бидат дел од часот, има деца кои немаат ништо, освен надеж. А токму таа надеж им ја носат нивните наставници. Затоа верувам дека токму тие се нивната можност и нивните вистински шампиони.
Дали се планирани да бидат вклучени и професори во средно образование?
ВУК; Проектот е замислен системски, не како еднократна мерка. Логично е следниот чекор да биде токму средното образование, затоа што континуитетот е најважен, детето да не изгуби година, да може да полага и напредува, и пред сè – да ја задржи мотивацијата и чувството на нормалност, дури и кога се соочува со најтешките животни предизвици. Потребни се низа законски решенија и институционални усогласувања за ваков систем да функционира во целост, но тоа, според мене, е најмалиот проблем – бидејќи кога постои волја и визија, правната рамка секогаш може да се надгради. Оваа година во онлајн образованието се вклучени само учениците од основните училишта, но сигурна сум дека овој модел може да се примени и во средното образование. Најголем предизвик ќе бидат стручните училишта – како што се фризерските, угостителските, медицинските или машинско-електротехничките – каде голем дел од часовите се практична настава. Но, тоа не значи дека е невозможно. Напротив, верувам дека со креативни решенија, соработка меѓу училиштата и институциите и добра организација, и овие деца ќе добијат пристап до образование според своите можности.
Имате ли бројка, колкумина ученици кои имаат сериозни здравствени проблеми ќе бидат или веќе се вклучени во онлајн наставата?
ВУК: Според нашите информации, во моментов само на Клиниката за детски болести, на одделениејата хемато -онкологија, настава следат 16 основци. Но, точен официјален број не може да се даде, затоа што во државата не постои регистар на деца заболени од рак – што е системски предизвик сам по себе. Од искуството што го пренесуваме преку лекарите од хемато-онкологија, годишно се дијагностицираат околу 30–40 нови случаи кај деца. Но, опфатот на проектот е поширок, се однесува на сите ученици со сериозни здравствени состојби и долг престој во болница или дома, не само на онколошки пациенти. Значи, реалниот број ќе варира, а добрата вест е дека првата група ученици веќе се вклучуваат, а механизмите за онлајн настава се ставени во функција.
Здружението САНО во моментов е единственото здружение кое се фокусира исклучиво на поддршка на децата болни од канцер и нивните семејства. Во изминативе десет години направивте повеќе забележителни акции, почнувајќи од донирање коса, популарното ѕвонче, родителската куќа, центарот за рехабилитација на младите во Кучково…Како точно знаете што им е потребно на децата, но и на родителите кои поминуваат низ болеста?
ВУК: Затоа што и ние сме тие родители и тие деца. САНО е составен од родители кои поминале низ истата битка и од млади кои како деца ја победиле болеста. Нашите програми не се „измислени на маса“, туку произлегуваат од животот, искуството и постојан контакт со семејствата и одделенијата. Но, исто така сме активени во соработката со сите здруженија кои работат на оваа тема на Балканот и САНО е членка на неколку европски и меѓународни сериозни институции кои придонесуваат и од научен аспект за педијатрискиот канцер.
Како резултат на сево ова, ја отворивме „тивка соба“ на Клиниката за детски болести, простор за децата каде можат да земат здив од болката, боцкањата и стравот, потоа читавме приказни за добра ноќ, пеевме под прозорците за време на пандемијата и ја донесовме радоста назад во болничките соби.
Потоа го поставивме Ѕвончето – симбол на победата и надежта, изградивме Родителска куќа – каде бесплатно, достоинствено прибежиште за родителите што не се од Скопје, со Општина Ѓорче Петров го создадовме Центарот за рехабилитација во Кучково – место каде семејствата повторно учат да живеат по битката. И на крајот, по долга упорност, заедно со Министерството за образование, воведовме формално образование за децата на долго лекување.
Нашиот „метод“ е едноставен, но редок: слушај, набљудувај, делувај – и никогаш не се откажувај.
Дали расте бројот на децата во Македонија кои заболуваат од канцер? Имате ли податоци колкав е бројот на заболени на годишно ниво?
ВУК: Немаме официјален регистар – и тоа е сериозен проблем, бидејќи без точни бројки нема точна стратегија. Според изјавите на лекарите од хемато-онкологија, годишно има приближно 40 нови случаи кај деца. Истовремено, трендовите велат дека покрај хематолошките малигнитети, расте бројот на солидните тумори, слично како и во светот. Затоа, покрај непосредната помош, инсистираме и на системски решенија: регистар, стандардизирани патеки на грижа и долгорочна поддршка.
Работата во здружението е на волонтерска основа, таму никој не е вработен. Колкумина волонтери помагаат? дали се тоа деца кои ја добиле битката со болеста, а Вие како здружение сте биле покрај нив и нивните родители во најтешките моменти?
ВУК: Во САНО нема вработени – сè носиме волонтерски. Тоа сме ние, родителите што вчера седевме покрај болнички кревет, и младите кои како деца ја добија битката, па денес се амбасадори на надежта. Наместо да броиме волонтери, важни ни се посветеноста и континуитетот, да има кој да ја отвори вратата на Родителската куќа во три по полноќ, да има кој да организира работилница кога на некоја мајка ѝ се урива светот, да има кој да ѕвони на Ѕвончето и кога камерите не снимаат. Тоа е нашата сила.
Кои се вашите идни планови?
ВУК: Сакаме да обезбедиме полн опфат на образовниот модел – да не биде само проект, туку трајно и правично решение кое ќе функционира во сите општини и на сите нивоа на образование, и основно и средно. Нашата голема желба е „Кучково – да живее“. Центарот за рехабилитација да почне со работа во полн капацитет, со редовна програма што ќе вклучува психо-социјална поддршка, рехабилитациски активности и програми за повторна интеграција на децата во училиштата и секојдневниот живот. Посветени сме на „Родителската куќа“– да продолжи да биде стабилен и безбеден дом, со уште повеќе подобрувања и партнерства, за да остане бесплатно и достоинствено прибежиште за сите семејства на кои им е потребно. И ќе продолжиме да работиме на системски промени, како воведување национален регистар на деца заболени од канцер, унапредување на условите во болничките одделенија и обезбедување трајни решенија за терапиите што им се потребни на децата и по нивното излегување од болница. Нашата визија е јасна – да придонесеме во решавањето на уште еден–два големи „јазли“ со кои секојдневно се соочуваат семејствата, за потоа целосно да ѝ се посветиме на деца во болница, тие заслужуваат многу повеќе од тоа што во моментов го добиваат.
Разговараше: Александра М. Бундалевска
фото: Приватна архива
