Македонски
На 16 мај 2026 година во 11 часот, во хотел Солун во Скопје, здружението ХАЕ Македонија ќе го одбележи Светскиот ден на хередитарниот ангиоедем (ХАЕ) преку настан посветен на терапијата, поддршката и заедништвото на лицата што живеат со ова ретко заболување.
Настанот, под мотото „ХАЕ денес: терапија, поддршка и заедништво“, ќе обедини пациенти, семејства, лекари, претставници на институции и поддржувачи, со цел да се подигне свеста за ХАЕ и да се отвори простор за разговор за предизвиците, потребите и напредокот во грижата за пациентите во Македонија.
Во рамки на програмата ќе се обратат претседателот на Комисијата за ретки болести, Проф. Д-р Злате Стојаноски, а ќе има присуство и од други претставници од Министерството за здравство, претставници на пациентската заедница и експерти од областа на менталното здравје и пациентската поддршка.
Посебен дел од настанот ќе биде промоцијата на краткиот анимиран филм „Што ѝ е на Лили?“, инспириран од искуствата на децата и семејствата што живеат со ХАЕ. Преку едноставен и емотивен пристап, филмот има за цел да ја доближи ретката болест до пошироката јавност и да помогне во препознавање на симптомите и разбирање на секојдневниот живот со ХАЕ.
Одбележувањето ќе продолжи и на 17 мај vo 10:00 часот на Плоштадот Македонија, со прошетка низ центарот на Скопје заедно со поддржувачите од тркачкиот клуб Korrunners, како симболична порака за видливост, поддршка и заедништво.
Хередитарниот ангиоедем (ХАЕ) е ретка, потенцијално животозагрозувачка болест што предизвикува повторувачки отоци на различни делови од телото, а често останува непрепознаена или погрешно дијагностицирана. ХАЕ Македонија со години работи на подигање на јавната и медицинската свест, подобрување на пристапот до терапија и создавање мрежа на поддршка за пациентите и нивните семејства.
