Ретките болести имаат месец, ние ги имаме – секој ден

Билјана Бабиќ

Февруари е месецот на ретките болести.
Месец кога темата накратко станува повидлива. Се споделуваат бројки, се организираат кампањи, се зборува погласно од вообичаено. На момент, светот застанува за да нè забележи.

Но, кога ќе заврши месецот, животот продолжува – ист како и претходно.
Затоа што ретката болест не трае 28 дена. Таа не знае за календар. Таа е тука секое утро, секоја вечер, во секој план што го правиш и во секое одложување што не си го посакувал.

Ретката болест не е настан. Таа е секојдневие.

Тоа е живот во кој учиш да го слушаш сопственото тело повеќе отколку часовникот. Да мериш енергија наместо време. Да се радуваш на денови кога можеш сè, и тивко да прифатиш денови кога мораш да забавиш – не затоа што сакаш, туку затоа што мораш.

Многу од овие болести не се гледаат.
Немаат видлив знак, немаат јасна слика што околината лесно ја препознава. Однадвор изгледа дека сè е во ред. А внатре, се води постојана, дисциплинирана борба да се одржи рамнотежата – меѓу обврските, семејството, работата и сопственото здравје.

Затоа луѓето што живеат со ретки болести често не бараат сожалување.
Тие бараат нешто многу поедноставно – разбирање. Трпение. Простор да живеат нормално, иако нивната „нормалност“ изгледа поинаку.

Месецот на ретките болести е важен. Тој нè потсетува дека постоиме.
Но вистинската свесност не завршува со кампањите. Таа почнува тогаш кога ќе разбереме дека зад секоја ретка дијагноза има човек што секој ден станува, планира, се бори, се приспособува – и продолжува.

Во деновите што следуваат ќе зборуваме токму за тој живот. Не низ статистика, туку низ реалност.
Затоа што ретките болести можеби се ретки по број.
Но за оние што живеат со нив – тие се секојдневие.