Македонски
На секои три секунди едно лице во светот заболува од Алцхајмерова болест. Во светот денес живеат околу 55 милиони лица со деменција. Овој број забрзано расте, најмногу поради продолжување на животниот век и се предвидува дека до 2050 година бројот ќе се триплира, па така светот ќе брои околу 140 милиони лица со деменција и исто толку семејства кои секојдневно ќе се соочуваат со предизвиците кои болеста ги носи, вели во интервју за „Република“ доцент д-р Габриела Новотни, невролог и претседателка на Институтот за Алцхајмерова болест и невронаука.
Цел септември се одбележува свесноста за Алцхајмеровата болест. Од Институтот велат дека бројките на заболени се во пораст и во Македонија. Се предвидува дека до 2050 година бројот на заболени со деменции во Македонија ќе порасне за 166 отсто.
Во следните децении една од најчестите болести што ќе се дијагностицира во амбулантите, која ќе бара поддршка од средината и целото општество е токму Алцхајмеровата деменција, а Македонија не е подготвена да се справи со надоаѓачкиот бран на заболени. Ние како здружение, а и лично како професионалци, со години се залагаме за креирање на национална стратегија за справување со деменции, но не план кој ќе остане на хартија, туку конкретни акции за рано препознавање и навремена дијагноза, превенција и поддршка на лицата со деменција и нивните семејства по поставување на дијагнозата, вели доцент д-р Новотни.
М-р Марија Танеска, психолог од Институтот за Алцхајмерова болест и невронаука вели дека кај нив во последните дестина години се обучуваат асистенти за помош на лица со деменција во домот преку Црвен Крст што е позитивна иницијатива, но ова не е доволно, потребни се системски решенија.
Ако сакате и од економска перспектива, деменцијата е меѓу најскапите болести во светот а најголем дел од трошоците се на товар на семејствата, дел се директни трошоци за лекови, помагала, прилагодувања на домот или индиректни поради намалување на работните часови. Alzheimer’s Disease International, меѓународната организација за Алцхајмерова Болест тврди дека во светот, членовите на семејствата на лицата со деменција обезбедуваат грижа еквивалентна на 67 милиони професионалци на полно работно време Кај нас, постои мала финансиска помош за обезбедување туѓа нега и олеснување на помагала, средства за инконтиненција (пелени) и лекови преку здравствениот фонд, но сепак, семејствата се изложени на огромни трошоци, особено кога се јавува потреба за сместување во дом за нега и грижа, од кои повеќето се приватни и не се секогаш специјализирани за лица со деменција. Конечно, кај нас нема никакви инициајтиви за подобрување на независноста и интеграцијата на лицата со деменција во општеството, и покрај тоа што тие можат да бидат активни долги години по дијагнозата со соодветна поддршка и стимулација, вели Танеска.
На прашањето дали во Македонија имаме доволно ресурси и служби за поддршка на лицата со Алхајмерова болест и нивните семејства, Танеска одговара:
Во последните пет години, нашиот Институт спроведе две истражувња за да прилагодиме програми за поддршка на семејствата кои живеат со деменција и да провериме дали се ефикасни. Една од тие програми НОМАД, која ја тестиравме со 60 семејства вклучуваше три домашни посети од тим од социјален работник и медицинска сестра кои ги едуцираа семејствата и им помагаа со координација на грижата за лицето со деменција. Втората програма -СТАРТ, која ја прилагодивме од Велика Британија им нудеше на негувателите 8 едукативни средби со обучувач со практични совети за грижа за лицата со деменција, но и за себе како негуватели. Двете програми беа топло прифатени од семејствата и имаа позитивни ефекти врз негувателите и лицата со деменција, како намалено чувство на депресивност и подобрен квалитет на живот. Тие ни покажаа дека е неопходно семејствата кои живеат со деменција да се едуцираат и да знаат каде да побараат помош кога им е потребна.
За ваквите програми да се применат во пракса, и за подобрување на сеопфатната грижа и поддршка на лицата со деменција и нивните семејства, нашиот Институт долги години се труди да влијае за да се формира национален, мултидисциплинарен центар за деменција кој ќе овозможи лицата да добијат навремена и прецизна дијагноза, пристап до нови третмани и постдијагностичка поддршка и координација на програми по примерот на СТАРТ и НОМАД.
Што точно претставува Алцхајмеровата болест и како се разликува од другите форми на деменција?
Д-Р НОВОТНИ: Алцхајмеровата болест е причина за само една од групата на деменции, но поради тоа што е најчеста, одговорна за 60-70% од сите деменции, честопати ги поистоветуваме термините. Кога зборуваме за деменција, не мислиме на една болест, туку на група болести кои имаат различни причинители, а заедничко е тоа што се манифестираат со прогресивно оштетување на мозочните функции како што се помнењето, размислувањето, планирањето, однесувањето, зборувањето и она што е клучно, го отежнуваат секојдневното функционирање. Иако за другите деменции помалку зборуваме, сепак, во амбулантите дијагностицираме и васкуларна деменција, фронтотемпорална деменција, деменција со Левиеви телца и други поретки.
Типично за Алцхајмеровата болест е страдањето на скорешната меморија и губиотокот на временска и просторна ориентација. Таа е почеста кај женскиот пол и најчесто се јавува по 65-та година од животот. Освен во дел од клиничката слика, возраста кога се јавува, текот на болеста, има и други разлики меѓу видовите на деменции, како што има разлики и меѓу било кои други болести, а ги откриваме со прецизни дијагностички тестови.
Нешто што можеби не сме го зборувале досега со пошироката јавност е дека Алцхајмерова болест и Алцхајмерова деменција немаат сосем исто значење. Болеста почнува да се развива во мозокот многу години пред да се појават првите симтоми (10-20 години), а стадиумот на деменција е клинички манифестната фаза на болеста, кога пациентите веќе имаат потреба од помош во секојдневното функционирање. За полесно да се разбере, јас често ја користам аналогијата со сантата лед, па сликовито: Алцхајмеровата болест е целата санта лед, поголемиот дел кој не се гледа и е под површината на водата е фазата на болеста пред појава на симптомите, а делот над површината на водата е фазата на деменција. За жал, некои лица првпат се јавуваат за преглед и добиваат дијагноза во мошне напреднат стадиум на болеста, на врвот на саната лед, кога малку може да им помогнеме.
Колку е распространета кај нас и во светот? Дали има пораст на случаи?
Д-Р НОВОТНИ: Кога зборуваме за Алцхајмеровата деменција, често ја означуваме како епидемија на 21 век, а и со право, поради брзиот пораст на бројот на заболени во светот. Проценките велат дека на секои 3 секунди има по 1 новозаболен, а во светот денес живеат околу 55 милиони лица со деменција. Овој број забрзано расте, најмногу поради продолжување на животниот век и се предвидува дека до 2050 година бројот ќе се триплира, па така светот ќе брои околу 140 милиони лица со деменција и исто толку семејства кои секојдневно ќе се соочуваат со предизвиците кои болеста ги носи. Она што уште повеќе загрижува е дека епицентарот на деменции се поместува, до 2050 година, 70 отсто од сите лица со деменција ќе живеат во земјите со низок и среден приход, каква е и Македонија. Еве и кај нас се бележи пораст, па така ако во Македонија, во 2020 година живееле 20.000 лица со деменција, сега се повеќе од 24.000. Уште повеќе загрижуваат проценките кои предвидуваат пораст на бројот на заболени со деменции во Македонија за 166 отсто до 2050 година. Многу бројки и проценти, но не смееме да заборавиме дека зад секој број и процент стои личност, со име и презиме, со своја животна приказна која полека бледее пред неговите и пред очите на неговите најблиски. Во следните децении една од најчестите болести која ќе се дијагностицира во амбулантите, која ќе бара поддршка од средината и целото општество е токму Алцхајмеровата деменција, а Македонија не е подготвена да се справи со надоаѓачкиот бран на заболени. Ние како здружение, а и лично како професионалци, со години се залагаме за креирање на национална стратегија за справување со деменции, но не план кој ќе остане на хартија, туку конкретни акции за рано препознавање и навремена дијагноза, превенција и поддршка на лицата со деменција и нивните семејства по поставување на дијагнозата.
Кои се најчестите предизвици со кои се соочуваат пациентите и нивните семејства?
Д-Р НОВОТНИ: Алцхајмеровата деменција е хронична и прогресивна болест, трае со години, што значи како минува времето, болеста напредува, а секоја фаза на болеста носи своја тежина и предизвици. На самиот почеток, предизвик е препознавањето на болеста, зашто симптомите се дискретни и најчесто се оправдуваат или препишуваат на некои настани или состојби. Честопати заборавноста и затурање на предметите во домот се толкува како расеаност, замор или состојба по доживеан стрес (проблеми на работно место, загуба на близок од семејството). Пред да сфатат дека се работи за болест, дури и најблиските, понекогаш немаат трпение постојано да одговараат на истото поставено прашање, па се случува да избијат и кавги во семејството. Затоа, навреме поставената дијагноза овозможува соочување и прифаќање на болеста, реорганизирање на динамиката во семејството и домот, поддршка, разбирање, трпение и помош за лицето со деменција. Она што ја одложува дијагнозата е митот дека заборавањето е дел од нормалното стареење, па и во светот 2 од 3 лица веруваат дека е тоа е така. По поставување на дијагнозата, доколку е во ран стадиум и пациентот има увид за сопствените тегоби, се срами и се повлекува од социјалните активности (не сака веќе да се гледа со пријателите стравувајќи дали ќе може да го продолжи разговорот, дали ќе се сети на името на пријателот), а ова има само негативно влијание на текот на болеста. Семејството се соочува со уште еден товар, покрај емоционалниот, а тоа е стигмата. 35 отсто од негувателите (тоа се децата или сопружниците) се срамат од тоа што нивниот близок е со деменција и избегнуваат да излегуваат во јавност заедно, па сите заедно остануваат заклучени во домот и во лавиринтите на оваа тешка, хронична болест.
Ова е и една од причините за доцна поставена дијагноза, a предизвиците се уште поголеми за лица кои живеат во помали градови или села. Добивањето на дијагноза, иако навидум неочекувано, сепак, носи чувство на олеснување за целото семејство. Завршува долгата голгота од прашања, прегледи и консултации во потрага по одговор, а сите нелогични постапки кај саканиот/саканата, промени во однесување, неможност да запомни, да го најде соодветниот збор, сега со дијагнозата имаат објаснување, се вика Алцхајмерова деменција, по името на Alois Alzheimer кој прв ја опишал во далечната 1906 година. Добивањето на дијагнозата не значи крај, напротив, почеток на еден извијуган, полн со замки и предизвици пат, кој за жал, во нашата земја лицата со деменција и нивните семејства го минуваат сосем сами. Болеста има повеќе стадиуми и секој од нив носи нови прашања, нови предизвици, нови непредвидени ситуации. Од непроспиени ноќи, до барање на родителот низ градот зашто решил да си замине дома, иако единствената дома е куќата во која живее, до грижа дали електричните апарати се исклучени, до хранење, зашто мајката веќе не знае како да ја користи вилушката, истата таа која ги хранела и израснала своите деца, а сега тие ја чуваат како да е дете и згора на се’ не ги препознава вака пораснати. Грижата за лице со деменција, покрај физички е исклучително емоционално тешка. Семејствата секојдневно доживуваат чувства на загуба, вина, лутина, тага, фрустрација, како реакција на болеста и промените кои таа ги носи, но постојат и моменти на радост, љубов и благодарност. Семејствата во целиот свет веројатно се соочуваат со слични емоции и предизвици, но она што прави суштинска разлика, а го нема во Македонија, е постдијагностичка поддршка и грижа. Од информации и едукација, до дневни центри (налик на градинки, но за возрасни во кои лицата со деменција ќе се социјализраат и ќе се применуваат нефармаколошки третмани како музикотерапија, сликање, изработување ракотворби,) и професионални негувалтели. Околу секој пациент со деменција потребен е тим на професионалци (лекари, психолог, социјален работник, логопед, физиотерапевт, медицинска сестра) кои ќе го следат пациентот и ќе го советуваат семејството во текот на болеста. За жал, кај нас семејствата се оставени сами на себе, а малку зборуваат заради срам и страв да не бидат осудени. Се уште во Македонија функционира традиционалното семејство, повеќе генерации живеат во едно домаќинство и грижата се дели. Но, се соочуваме со бран на иселеувања на младите и веќе во делови од земјата повозрасните се сосем сами и во здрвје и во болест. Недостатокот на специјализирани центри и професионални негувалтели во земјата, а со оглед на растечкиот број на болни со деменција, наскоро ќе стане сериозен социјалнен проблем и веќе е 5 по 12 часот да се направат акциски планови и конкретни чекори. Уште еден аспект за кој малку зборуваме и забораваме, е здравјето на негувателите. Тие се средовечни лица, во најпродуктивните години од нивниот живот, време кога своето потомство треба да го изведат на прав пат, време кога достигнуваат врв во професионалната реализиација, време кога интензивно треба да се грижат за сопственото здравје за да ги превенираат повеќето хронични заболувања меѓу кои и деменција, време кога треба да спртуваат, патуваат, а тие 24/7 се грижат за своите родители и така со години. Непроспиени ноќи, отсуство од работа, запоставено здравје и социјализација. Не изненадува податокот за депресија кај околу 40 отсто од негувателите, но ова се бројки од светот. Во нашата студија, НОМАД, 80 отсто од негувателите се депресивни и ова веќе не е бројка, ова е повеќе од аларм, ова е крик дека нештата сериозно не се поставени како треба и дека мора час поскоро да се променат. Ако само земеме дека депресијата е еден од ризик факторите за деменција, слободно може да го поставиме прашањето дали тоа со недоволна помош и поддршка на семејствата на лицата со деменција ние “создаваме” тло за уште поголем пораст на бројот на заболени со деменција во иднина?
За лицата во напреднат стадиум на деменција, патронажна служба од едуциран тим (сестра, социјален работник, работен терапевт) би била од помош во советување на семејството за тоа како да се справат со промени во расположението и однесувањето на својот близок со деменција, да помогнат да се осмислат активности во текот на денот, да едуцираат како треба да се храни, како да се оржува хигиена, да пружат помош и да проценат дали е потребна консултација со невролог/психијатар за дополнителен третман. Само за илустрација, лицата во напреднат стадиум на деменција занаат да станат силно вознемирени, па и агресивни доколку чувствуваат болка, се гладни или жедни. Наместо за завршат во ургенетен центар и да бидат лекувани со антипсихотици, дел од овие состојби со правилна едукација може да се превенираат. Осаменоста и социјалната изолација само го забрзува и влошува текот на болеста.
Многу студии потврдуваат дека квалитетот на живот не е обратно пропрционален од степенот на заборавеност, што што значи дека и покрај тоа што болеста ги краде спомените, лицата со деменција може и треба да имаат квалитетен и достоинствен живот.
Кои се првите симтпми и кога треба да се побара помош од лекар?
Д-Р НОВОТНИ: Болеста почнува суптилно, со заборавање на скорешни настани и податоци, со поставување на исти прашања или повторување на исти разговори, со дезориентација во време, подоцна и во простор. Често се јавува и промена во расположението кое се манифестира или со слика на депресија и повлекување или со раздразливост поради неможност да се завршат секојдневните активност за кои пак е потребно многу подолго време од вообичаено. Како болеста напредува така и клиничката слика се збогатува, се јавува и проблем при ракување со пари и недостаток на зборови, речениците стануваат сиромашни. Колку порано се побара помош толку подобро. Навреме поставена дијагноза овозможува пациентот да донесе битни животни одлуки додека се уште може тоа да го стори (кој ќе се грижи за него, дали сака некаде да патува, дали сака да биде сместен во дом за нега итн.). Но од минатата година, навреме поставена дијагноза (во стадиум на благо когнитивно растројство- онаа тенка зона непосредно под површината на водата во аналогијата со сантата лед или во стадиум на блага деменција) во Европа и дел од светот значи пристап до најновата терапија – моноклонални антитела кои ги чистат амилоидните плаки од мозокот и ја успоруваат прогресијата на болеста. Се надевам дека и за нашите пациенти оваа терапија ќе биде достапна во скора иднина.
Како се поставува дијагноза? Има ли посебни тестови или процедури?
Д-Р НОВОТНИ: Како и за сите болести, така и за деменциите постои дијагностички протокол и чекори кои треба да се следат. Прво се добиваат податоци и од пациентот и од семејството за почетокот на симтомите, се прави невролошки преглед, невропсихолошко тестирање преку кое ги испитуваме когнитивните функции на мозокот, компјутерска томографија на мозок или магнетна резонанца на глава, лабораториски анализи кои вклучуваат и тироидни хормони и витамин B12 и фолна коселина. Кај пациентите со почеток на болеста пред 65 години се прави и анализа на биомаркери во мозочната течност, мозочен PET или SPECT, а кај дел и генетско тестирање. Како што забележувате процесот не е едноставен, но е неопходен за да не се пропушти болест која наликува на деменција, а се лекува поинаку. Многу ме радува што Македонија во однос на дијагностиката ги следи светските протоколи, а верувам дека ќе успееме да ги следиме и препораките за терапија.
Дали болеста има генетски предиспоззиции? Дали ако некој од родителите бил болен значи дека и децата ќе се разболат од Алцхајмер?
Д-Р НОВОТНИ: Наследните форми на Алцхајмерова деменција се мошне ретки, помалку од 1-2 отсто од сите случаи. Болеста се јавува на помлада возраст и настанува заради мутации во еден од трите гени (APP, PSEN1 и PSEN2) кои доведуваат до зголемена продукција на токсични форми на амилоид бета 1-42 кој се таложи меѓу нервните клетки, за постепено на крај да ги уништи. Доколку родителот има патогена мутација во еден од овие три гени, децата имаат 50 отсто веројатност да ја наследат. За среќа, најголемиот дел не се наследни, иако лицата кои имаат родител со деменција имаат зголемен ризик во споредба со останатите. Болеста настанува како резултат на мошне комплексна интеракција на генетски фактори, пред се’APOE генот, ризик фактори кои ја зголемуваат вулнерабилноста на мозокот (како висок крвен притисок, дебелина, депресија, шеќерна болест, низок степен на образование) и протективни фактори кои ја зголемуваат отпорноста на мозокот (редовна физичка активност, социјализација, едукација/ментална активност, медитерански тип на исхана итн.). Дали и кога ќе се јави Алцхајмеровата деменција зависи од оваа мошне комплексена интеракција.
Постојат ли ризик-фактори кои може да се избегнат или контролираат? Какви превентивни мерки или промени во животниот стил може да помогнат во одложување на болеста?
Д-Р НОВОТНИ: Ова е светла точка надеж. Според работната група на Lancet и објавената студија минатата година, дури 45 отсто од сите случаи на деменција ( тоа се скоро 70 милиони во светот) може да се превенираат преку делување на 14 модифицирачки ризик фактори. Повеќето ги наведов во претходниот одговор, но она што за првпат беше препознаено како ризик фактор за деменција, а мене и веројатно сите нас треба да не загрижи е загадениот воздух. Само пред две недели беше објавена студија која потврдува дека зголеменото пристуство на ПМ 2.5 честички во воздухот директно ги зголемува амилоидните плаки во мозокот- промените кои се типични за Алцхајмеровата болеста и води до побрзо клиничко влошување. Ова има особена тежина и значење за земја како нашата, зашто во изминатите денови, па и години сме сведоци на екстремна загаденост на воздухот, што може да се поврзе со зголемен ризик за развој на деменција. Додека ја чекаме новата терапија, потребно е час поскоро да преземеме се’ што е потребно да не ‘создаваме’ нови случаи.
Дали се намалува старосната граница за дијагностицирање на болеста?
Д-Р НОВОТНИ: Дека нашите пациенти не се стари е впечаток кој ме следи изминатите неколку години, но тоа може да се должи на фактот дека на Универзитетската клиника за неврологија се упатуваат помлади и дијагностички нејасни случаи. Сепак, неодамна направивме статистичка анлиза на сите дијагностицирани случаи со Алцхајмерова деменција во Македонија и гледаме дека има промени. Ако во 2019 година само 3,4 отсто од сите случаи со Алцхајмерова деменција биле на возраст под 65 години, во 2023 година овој процент е дури 8,4 отсто, а за тоа не може да ја обвиниме само генетиката. Ова отвара простор за размислување и загриженост, зашто има докази дека влијанието на експозомот (сето она што не’ опкружува, воздух, зелени површини, пестициди, храна, социјален и политички контекст) влијае на брзината на стреењето на нашите мозоци.
Каква порака би им испратиле на пациентите, нивните најблиски и на јавноста по повод овој месец?
Д-Р НОВОТНИ: Јас често Алцхајмеровата болест ја нарекувам тивок крадец на спомените, но таа краде многу повеќе…краде се’ што сме научиле во животот, сите искуства, вештини…ги краде и блиските од семејствата, краде нечија мајка, татко , сопруга…тука се, ама како да не се. Но, има едно нешто што не успева до крај да го украде, а тоа се емоциите. Лицата со деменција чувствуваат љубов, тага, радост, среќа и тоа не смееме да го заборавиме. Тоа е нашата инспирација и за Алцхајмер матине и нашата визија за тоа како треба да живеат лицата со деменција. Во општество во кое се прифатени, а не осудени, отфрлени. Во средина во која наместо да се срамат, децата ќе излезат гордо со своите родители, кои иако забораваат, ќе уживаат во театарска претстава, ќе се смеат на есенското сонце покрај кејот на Вардар и ќе раскажуваат за нивната младост (па нека повторат и неколку пати), ќе танцуваат, зашто музиката ќе ги разбуди чекорите кои толку вешто ги изведувале на игранките во младоста. Следниот ден ќе заборават дека сте ги донеле на Алцхајмер матине, можеби нема да препознаат дека сте нивниот син/ќерка, зашто во нивниот свет имате само 7 години, но ќе имаат блага насмевка како трага од доживеаната среќа. Квалитетот на живот се мери со чувства, а не со меморија, тоа е во исто време најмногу и најмалку што можеме да сториме.
Разговараше: Александра М. Бундалевска
фото: Приватна архива
