Македонски
Никој не треба да биде сам или изгубен во системот кога се соочува со дијагноза на рак, вели во интервју за „Република“ Милица Кузмановска, потпретседателка на Здружението ХЕМА-ОНКО и менаџер за комуникации.
ХЕМА-ОНКО е основана во 2018 година со цел да им даде помош и поддршка, информирање и застапување на пациенти, како и за подигнување на јавната свест. Како што објаснува Кузмановска, многу пациенти се чувствуваат несигурно, исплашени се, особено во првите моменти по поставувањето на дијагнозата и бараат информации – што следува, кои се можностите за лекување, каде да се обратат, понекогаш и како да добијат второ мислење.
Најмногу им е потребна психолошка поддршка и помош при навигација низ бирократските лавиринти, додава Кузмановска.
Со Кузмановска зборувавме и за моменталната состојба во здравствениот систем во Македонија, особено во однос на третманот на пациените со рак и хематолошки болести, пречките и проблмите со кои се соочуват, што е она што треба да се промени во здравствениот систем во Македонија за да им се олесни патот на пациентите кои го поминуваат.
На 4 октомври, кај Школка, во Градскиот парк во Скопје ХЕМА-ОНКО со поддршка на Медикус хелп го организираат „Розов пикник појадок“ во знак на поддршка за сите што се борат со рак на дојка, со цел да се подигне свеста на населението за оваа болест, но и пошироко – како симбол на надеж, заедништво и солидарност со сите онколошки пациенти.
Што Ве мотивираше да го формирате Здружението ХЕМА-ОНКО чиј фокус се хематолошките и онколошките пациенти?
КУЗМАНОВСКА: Мотивацијата произлезе од лични приказни, блиски средби со лица кои се соочиле со дијагноза рак и со нивните семејства и увидот дека постои голем недостиг од сеопфатна поддршка за хематолошките и онколошките пациенти во Македонија. ХЕМА-ОНКО е основана 2018 година, со цел да даде помош и поддршка, информирање и застапување на овие пациенти, како и за подигнување на јавната свест за предизвиците со кои тие се соочуваат. Никој не треба да биде сам или изгубен во системот кога се соочува со дијагноза на рак.
Вие сте едни од ретките здруженија кои освен поддршка за пациентите, акцент ставате и на нивните негуватели. Колку се важни негувателите во процесот на лекување на пациентите?
КУЗМАНОВСКА: Негувателите се незаменлив дел од процесот на лекување. Тие се тивките херои – најблиската и најсилна поддршка на своите најблиски, членови на семејството, пријатели. Токму затоа веруваме дека и тие имаат потреба од емоционална поддршка но и едукација како да можат најмногу да помогнат. Ако негувателот е стабилен, психички и физички подготвен, тоа директно се одразува и на состојбата на пациентот. Нашето здружение активно работи на програми кои ги вклучуваат и негувателите како рамноправен дел од процесот на лекување.
Која е најголемата предност што Здружението ХЕМА-ОНКО ја нуди за пациентите со рак и хематолошки заболувања?
КУЗМАНОВСКА: Најголемата предност е нашата сеопфатна поддршка – од моментот на поставување на дијагноза, па сè до процесот на лекување и рехабилитација. Даваме емотивна поддршка на лицата со рак, ресурси за едуцирање и информирање, помош при поврзување со релевантни институции, психосоцијална помош и застапување пред надлежните здравствени и други институции. Особено сме горди што имаме тим од медицински советници и волонтери кои работат исклучиво за благосостојбата на пациентите.
Како Вие како здружение им помагате на пациентите? Каква помош најмногу бараат? Дали се чувствуваат загубени или немоќни по здравствените ходници?
КУЗМАНОВСКА: Да, за жал, многу пациенти се чувствуваат несигурно, исплашени се што е и нормално кога се соочувате со нешто непознато кое носи многу предизвици, особено во првите моменти по поставувањето на дијагнозата. Пациентите најмногу бараат информации – што следува, кои се можностите за лекување, каде да се обратат, понекогаш и како да добијат второ мислење. Понатаму, најмногу им е потребна психолошка поддршка и помош при навигација низ бирократските лавиринти. Ние од ХЕМА-ОНКО се трудиме да помогнеме и да ја олесниме патеката од дијагноза до лекување, да бидеме сигурна точка каде секој пациент може да добие соодветна насока, охрабрување и поддршка.
Како ја оценувате моменталната состојба во здравствениот систем во Македонија, особено во однос на третманот на пациените со рак и хематолошки болести?
КУЗМАНОВСКА: Состојбата е комплексна, иако како здружение посветено на пациенти со рак и нивни негуватели успеавме да се избориме со здравствениот систем за некои бенефити кои го олеснуваат животот на лицата со дијагноза рак. Се разбира, да не ги заборавиме и посветените професионалци-доктори и медицински лица кои директно се вклучени во грижата за пациентите, но системот е преоптоварен, имаме хроничен недостаток на онколози, патолози, радиолози, медицински сестри, недоволно финансирање на буџетот за лекови, современи терапии и опрема и затоа е често нефункционален што го отежнува процесот на лекување на лицата со рак кој бара еден мултидисциплинарен пристап. Доаѓа до доцнења во дијагностика, недостиг од лекови, непостоечка рехабилитација на овие пациенти која е неопходна откако ќе заврши лекувањето и недоволна психосоцијална поддршка. Потребни се системски решенија и една долгогодишна стратегија во здравството која секој нареден министер за здравство ќе ја спроведува, континуирана едукација, не само на пациентите туку и на медицинскиот персонал, администрацијата и јавноста, стабилни и ефикасни скрининг програми и превенција.
Што треба да се промени во здравствениот систем кај нас?
КУЗМАНОВСКА: Потребно е воведување на интегриран пристап кон лекување на лицата со рак. Треба да се подобри достапноста и континуитетот на лекувањето, да се инвестира во едукација на медицинскиот кадар, подобра дигитализација која ќе овозможи собирање на податоци кои ќе го хранат Националниот регистар, а тоа би значело и еден единствен регистар на пациенти со рак и поврзување на сите податоци за пациентот на едно место, навремено обезбедување на иновативни терапии, овозможување да заживеат скрининг програмите што би значело превенција или откривање во раните симптоми на болеста и многу важно, воведување на психо-онколошка поддршка како дел од системот која би го подобрила квалитетот на живот на овие пациенти.
Дали имате некои програми или иницијативи во кои пациентите може да се вклучат за да се подобри нивната психосоцијална поддршка?
КУЗМАНОВСКА: Да, нашето здружение ХЕМА-ОНКО редовно организира работилници, групи за психолошка поддршка, онлајн предавања и арт терапија за пациентите. Имаме и програма „Заедно низ процесот“, каде пациенти кои успешно поминале низ лекување волонтираат како ментори, односно споделуваат лични искуства и така даваме поддршка и ги охрабруваме да издржат во оваа тешка борба за живот. Исто така имаме и индивидуални психолошки сесии и активности за релаксација и намалување на стресот, со веќе спомената арт терапија, но и редовни дружења и споделувања на убави моменти кои сите нас не мотивираат да продолжиме понатаму. Наша цел е пациентот да се чувствува поддржан не само од медицински аспект, туку и од хуман човечки аспект.
За 4 октомври е најавен розов пикник појадок. Дали може да ни кажете што е планирано?
КУЗМАНОВСКА: На 4 октомври организираме „Розов пикник појадок“ во знак на поддршка за сите што се борат со рак на дојка, подигнување на свеста на населението за оваа болест, но и пошироко – како симбол на надеж, заедништво и солидарност со сите онколошки пациенти. Овој настан годинава го организираме заедно со нашите партнери Медикус Хелп.
Планирано е дружење на отворено, на Школка во Градскиот парк, ќе имаме симболичен здрав појадок, мотивациски говори од пациенти, хуманитарен базар, пилатес, детско катче, музички изведби, наградување, “ин мемориам” за сите оние кои за жал не ја добија оваа битка и многу други активности за подигање на свеста за рак на дојка.
Настанот е отворен за сите – пациенти, нивни семејства и пријатели, медицински персонал и поддржувачи, за секој еден граѓанин кој сака да биде дел од ова што нашето здружение го прави за да ги поддржи, во овој случај жените со рак на дојка.
Разговараше: Александра М. Бундалевска
фото: Приватна архива
