Македонски
По повод одбележувањето на Светскиот ден на хередитарниот ангиоедем (ХАЕ), здружението за пациенти и семејства на пациенти со ретката болест хередитарен ангиоедем – ХАЕ Македонија, на 17 мај (сабота) во 12:00 часот, во хотелот „Порта“ во Скопје организира настан – промоција на детска книга за хередитарен ангиоедем „Реткото момче на трка: Отекувам, но не се повлекувам – трчам!“ од авторката Наташа Анѓелеска.
Книгата е трето продолжение од серијалот за Реткото момче и е преведена на осум јазици. Таа е заснована на вистинит настан за малото дете Огнен кое добива напад на стомак, но по примената терапија успева да истрча на маратон и од медиумите е прогласен за херој на денот. Целта е да се покаже важноста од достапноста на терапија – кај дел од пациентите за многу кратко време квалитетот на животот значително се подобрува.
Настанот е организиран по повод одбележувањето на Светскиот ден на хередитарниот ангиоедем и е наменет за подигање на свеста за оваа ретка болест.
Хередитарен ангиоедем – ХАЕ е ретко заболување кое се манифестира со отоци на разни делови од телото, кои може да се животнозагрозувачки ако се јават на грло, а се исклучително болни ако се јават на дигестивниот тракт. Навидум не можете да препознаете дека овие лица имаат некакво заболување со оглед на тоа што кога немаат напад, не се разликуваат по ништо од останатата популација, учат, се дружат, работат, спортуваат. Проблемот е видлив во случај кога се добива напад, односно кога се појавуваат отоци на различни делови од телото, било надворешно манифестирани (дланки, стапала, лице, усни, чело итн.) или пак на внатрешните органи (стомак, дијафрагма, јазик, грло итн.).
Хередитарниот ангиоедем во Македонија досега е утврден кај 24 пациенти од кои 4 деца.
