Македонски
Здруженијата на граѓани со ретки болести апелираат дека до крајот на годинава треба да биде извршена набавка на терапијата. Бараат министерот Клековски да ги прими на средба за да се договорат како ќе се спроведе набавката во следните две години, бидејќи во терапијата се вклучени и нови лекови. Велат дека е тешко пациентите со ретки болести да доаѓаат по неколку пати на прегледи во Скопје, бараат да се формира мултидисциплинарен тим за кога ќе дојдат на некоја од клиниките, да ги завршат сите прегледи во еден ден.
Да се најде начин за лицата со мускулна дистрофија, од деца кон возрасни, во моментов никој не ги прифаќа. Кога ќе наполнат 18 години, лутаме, никој не ги прифаќа, не знаеме каде да поднесеме барање за преглед, изјави родител на дете со ретка болест.
