Македонски
Февруари и оваа година ќе мине во знакот на осмото по ред издание на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“.
Како што беше истакнато на денешата прес-конференција по повод кампањата, во февруари, кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, ќе биде направен обид јавноста поблиску да биде запознаена со нови ретки дијагнози, секоја од нив проследена со соодветен текст, двојазично на македонски и на албански јазик, изработени од експерти, професори, специјализанти во областа.
Она што пред осум години почна како скромна идеја, се разви во национална кампања со досега обработени 215 дијагнози. Неофицијалниот регистар на здружението ‘Ретко е да си редок’ брои 408 дијагнози на ретки болести. Тоа се 408 семејства во кои има лице со ретка болест – рече Гордана Лолеска од здружението „Ретко е да си редок“, кое е иницијатор на самата кампања.
Таа истакна дека кампањата е збогатена преку договорената соработка со МАНУ, а оваа сезона кампањата ќе понуди нови ретки дијагнози обработени од страна на студентите и професорот по машинска ингелигенција и роботика Енис Сефиданис.
Како предводник на оваа кампања имам должност да бидам гласот на ретките, како што било и претходно. Тука морам да ја изразам длабоката загриженост од намалениот буџет за ретките болести за тековната година. Во време кога бројот на дијагностицирани расте, секое кратење на средствата создава страв кај семејствата дали нивниот член ќе ја добие неопходната терапија. Буџетот мора да ги следи потребите на пациентите бидејќи болеста не чека ниту бирократија, ниту избори, ниту ребаланси – рече Лолеска.
Професорот Злате Стојаноски како претседател на Комисијата за ретки болести при Министерството за здравство рече дека ниеден пациент нема да остане брз соодветна терапија, но истакна дека процедурата е таква што Комисијата работи во согласност со Програмата за ретки болести, што има свои специфики и процедури.
Од 2009 година кога беше основана Програмата за ретки болести со скромни 200 илјади денари и двајца пациенти, 17 години подоцна таа порасна до регистер што брои 1.093 пациенти. Минатата година беа издадени десет упатства за болести, кои минаа низ „Службен весник“ и на тој начин станаа закон за лекување на таа одредена болест. Оваа година планирани се за објавување уште 15 такви упатства – рече тој.
Стојаноски рече дека ќе биде направен обид ниеден пациент да не остане без терапија.
Имавме интензивни разговори, министерот за здравство ги има ретките болести меѓу приоритетите и заедно со другите власти сигурно ќе биде направен модел со кој ќе се промени буџетот – рече Стојаноски.
Што се однесува на потребите, тој рече дека тие постојано ќе растат, што многу се должи на подобрената дијагностика.
Подобра дијагностика и повеќе спроведени скрининг-порграми ни значи поголем број пациенти и повеќе барања. Тоа е динамичен процес што треба во континуитет да се следи и така да се издвојуваат финансии… – рече тој притоа посочувајќи дека честопати тука станува збор за мошне скапи лекарства.
На прес-конференцијата беше посочен и проблемот, што и покрај долгиот временски рок за дијагностицирање ретко заболување, долготраен е и процесот на одобрување лекови и обезбедување соодветна терапија.
Комисијата за ретки болести, како што беше посочено, работи врз база на соодветен деловник, што значи дека одреден пациент да биде ставен на терапија лекот мора да биде одобрен од Европската агенција за лекови, да има искуства со тој лек од најмалку една година…
Некои од тие лекови не се на листата на орфан-лекови или нема ЕМА-одобрение, така што нивната употреба ќе биде одложена сè додека не бидат ставени на листата со одобрени лекови. Многу од тие лекови немаат алтернатива, честопати за една болест има само еден лек во светот, не постои натпревар меѓу компаниите и нема можност за поевтина набавка. Мора да бидеме рационални и да работиме домаќински – рече Стојаноски.
Професорот Велибор Тасиќ, од своја страна, истакна дека намалувањето на буџетот за ретките болести секако ќе значи дополнителен проблем, реалноста е таква што секој нов дијагностициран пациент значи потреба од дополнителни средства.
Административната процедура е мошне долга, дополнително што има болести за кои е потребна хиперургентна терапија. Ние за некои болести имаме потреба од итна неодложна терапија, така што нема време да се чека на распишување тендер. Треба да се види како се работи во светот, како во такви случаи постапуваат другите општества – рече Тасиќ.
Како можно решение за побрзо доаѓање до соодветна терапија беше посочено и формирањето некаков дополнителен фонд, од каде што би се издвојувале средства во случаи на неодложно, односно итно набавување терапија за одредени болести.
Професор д-р Нора Абази-Емини од Клиниката за детски болести рече дека посочените проблеми и минатите болести се идентични, чекањето на терапија по утврдената дијагноза е доста долго.
Релативно лесно регистрираме пациенти, сите лекови што ги бараме се регистрирани од ЕМА. Проблем се јавува од регистрирањето до обезбедувњето на првата терапија. Решение е секоја од клиниките самата да направи побарување на лековите што им се потребни, со средства обезбедени од Фондот за здравство, така многу побргу ќе се обезбеди терапијата. Нека има некаков условен буџет, за почеток на набавка на лекови, а потоа нека оди тоа преку Комисијата за ретки болести – рече таа.
На прес-конференцијата како можност беше посочено и дел од средствата што ќе се обезбедат од глобите израчени преку системот „Безбеден град“ да бидат пренасочени директно во фондот за набавка на лекарства за ретките заболувања.
Инаку, и оваа година во текот на самата кампања во знак на поддршка на лицата со ретки заболувања во боите на ретките болести ќе засветат односно ќе бидат илуминирани бројни значајни објекти во општините Охрид, Струга и Дебрца.
Самата кампања „Ги запознаваме ретките болсти“ е од информативно едукативен карактер, на која работеа над 70 лекари, преведувачи, лектори, графичари, професори и доктори од Клиничкиот центар „Мајка Тереза“ од Скопје, како и доктори од болниците во Охрид и Струга, ЈЗУ Специјализирана болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо“ од Охрид, Специјализираната болница за кардиовакускуларни заболувања „Свети Стефан“ во Охрид, како и многу приватни ординации од Охрид и Струга.
