Здружението на пациенти „Ретко е да си редок“ од Охрид поддржано од Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ и стручниот лекарски колегиум со заеднички консултации и истражувања сигнале до 100 различни ретки дијагнози од кои заболува и со кои се соочува и живее населението од нашиот охридско - струшки регион.

Ретките болести се обработени со соодветни текстови и фотографии, лесни и разбирливи за сите, се со цел да предизвикаме поголема емпатија кон лицата кои се дијагностицирани како ретки во овој регион. Бидејќи истражувањето сè уште трае очекуваме дека бројот на дијагнози дополнително ќе се зголеми, вели Гордана Лолеска, претседателка на Здружението „Ретко е да си редок“ од Охрид.

Кампањата која ќе започне во февруари 2024 година има информативно - едукативен карактер и на неа работеа над 40 еминентни професори и доктори од Клиничкиот центар Мајка Тереза од Скопје, како и докторите од здравствените установи од нашиот охридско - струшки регион - Охридската и Струшката болница, ЈЗУ Специјална болница за ортопедија и трауматологија “Св. Еразмо” - Охрид, ЈЗУ Специјализирана болница за превенција, лекување и рехабилитација на кардиоваскуларни заболувања “Свети Стефан” - Охрид како и доктори од многу приватни ординации од општина Охрид и општина Струга.

Она што навистина загрижува е бројноста и различноста на ретките болести во овој регион. За жал, стигнавме и до информации за ултра ретки дијагнози како што се Peching syndrome, Tyrosinemia type 1, Rett syndrome, Gitelman syndrome...

Сепак надежта останува и понатаму да не води и искрено се надеваме дека ова истражување ќе ни помогне на сите - нас како директно инволвирани страни да изработиме база на податоци која ќе ни послужи за планирање на следните активности во интерес на лицата со ретки болести, на семејствата меѓусебно поврзување и размена на искуства, а на сите останати поголемо разбирање за СÈ она со што се соочуваат лицата со ретките болести и нивните семејства, вели Лолеска.

Лолеска е задоволна од позитивниот ефект од кампањите и свесна дека помогнале и охрабриле многу пациенти и семејства да зборуваат јавно за својата болест.

Сигурни сме дека со овој проект уште повеќе ќе успееме да ја подигнеме јавната свест за ретките болести, ќе успееме да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести и ќе ја имаме поддршката од пошироката јавност и институциите, додава Лолеска.

Проектот ГИ ЗАПОЗНАВАМЕ РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ 2024 во охридско - струшкиот регион - сезона VI е од едукативен карактер и има за цел подобро да бидат разбрани ретките пациенти и ретките дијагнози како и:

 да се согледа потребата од пренатална дијагностика
 да се согледа потребата од генетско испитување на целото семејство
 кога ретката болест се дијагностицира и начинот на нејзино дијагностицирање
 дали за ретката болест постои некаков третман
 МКБ идентификационен код на болеста
 број на заболени пациенти од истата дијагноза во Р.Македонија
 број на заболени пациенти од истата дијагноза во регионални, европски и светски рамки
 список на клиники кои може да помогнат во третманот на болеста
 дали во Р.Македонија е достапен некаков третман или лек за ретката болест
 дали во Р.Македонија има здруженија кои помагаат на пациентите со ретки болести и на нивните семејства
 обезбедување на корисни линкови и информации од социјалната заштита
 информации за електронскиот регистар на ретки болести

Во соработка со “Вики клуб” од Охрид планирано е да ја збогатиме и македонска Википедија со новите ретки дијагнози, на начин лесно достапен и разбирлив за сите.

The post 100 различни ретки дијагнози се опфатени во новата кампања „Ретко е да си редок“ appeared first on Република.

Во Македонија нема доктор детски ревматолог, па децата болни од ретката болест јувенилен артритис се лекуваат на Одделот кардио-ревматологија на Клиниката за детски болести, кажа денеска Наташа Петровска, претседател на здружението на родители на деца со јувенилен артритис „И јас имам артритис“.

Ревматските заболувања како и кај возрасните така и кај децата имаат системско засегање и ги засегаат не само зглобовите, туку и серозите, окото, кожата, крвните садови и многу други органи меѓу кои мозокот, срцето, белите дробови, бубрезите. За среќа во последните 20 години постои значаен прогрес во дијагностиката и терапијата на овие заболувања, со што на овие млади пациенти им се пружа еднаква шанса за нормален и здрав живот доколку имаат достапност до редовна терапија, рече Петровска.

Таа заедно со Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“, Калина Лечевска, координатор на ИОХН СКопје и Ана Карајованова Димитрушева, претседателка на Националното здружение за МС ги презентираа наодите и заклучоците од анализата на проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести.

Податоците за анализата се собирани преку панел дискусии, фокус групи, студии на случаи, пријави преку линијата за помош на здружението, пријави на приказни на веб страницата на проектот (https://www.depolarizirajse.org/), и индивудални состаноци. Покрај наодите, Анализата содржи и заклучоци и препораки во однос на проблемите и можните решенија.

Ние сме новоосновано здружение и ова е прво јавно објавување на проблемите со кои се соочуваме. Прв и најголем проблем е дефицит на соодветен стручен кадар и терапија. Нашите деца се лекуваат на детска клиника на одделот кардио-ревматологија, но немаме доктор детски ревматолог. Секоја чест за посветеноста и грижата од страна на докторите кој што сега ни ги лекуваат децата зошто ние сме заедно во оваа борба, но тоа не е нивна специјалност и е неправедно да ги превземеме докторите на децата што имаат кардиолошки проблеми. За да има успех во лекувањето ни треба соодветен стручен доктор детски ревматолог што ќе ги води само децата со ревматолошки заболување зошто се потребни чести прегледи и будно следење на секоја промена, рече Петровска.

Примарна терапија кај оваа дијагноза е метотраксат, тоа е цитостатик што се прима за одржувње на имунолошкиот систем. Овој лек кај нас е регистриран но не е на позитивна листа и само во ретки случаи може да се најде во аптека и константно е дефицитарен.

И така ние на целата мака мора да се снаоѓаме како знаеме и умееме и од соседството да набавуваме лек кој чини 600ден. а го примаат голем број на пациенти не само нашите деца. Истиот овој цитостатик веќе одамна е произведен во ликвидна форма кој што има подобра апсорбција и дава подобри резултати во лекувањето и не прави штета на дигестивниот систем. Ова е многу значајно затоа што се работи за деца и за терапија што треба да ја примаат цел живот. Овие инекции ги има во сите соседни земји да не зборувам и за подалеку само не и кај нас и истите чинат околу 1100 ден инекција. Последна верзија од овој лек е метопен истата содржина но во софистицирана амбалажа безбедна за домашно аплицирање и јас ги набавувам од Германија за 650ден по пенкало. Ова се малопродажни цени, но сигурно дололку тоа се прави со официјална набавка преку министерство цената ќе биде помала. Сакам да кажам во ситуацијава не е проблем скапиот лек туку лошото менаџирање. И состојбата со биолошката терапија е слична и неповолна, објасни Петровска.

Од здружението бараат навремена дијагноза- обука на матичните доктори и ортопеди, тим од доктори ортопед, офтамолог, ендокринолог и други кои би ни биле матични и би имале преотитет за преглед. За контрола на клиника да се оди со најава или договор со докторот бидејќи за упат се чека повеќе од еден месец. Физиотерапија која е неопходна да биде како препорака и да биде достапна.

Анализата и прес конференцијата се дел од проектот „Преку деполаризација до демократски, стабилни и вклучувачки институции: Придонес на граѓанското општество“ што ја спроведуваат Институтот за општествени и хуманистички науки Институтот за медиуми и аналитика (ИМА), Балканскиот институт за регионална соработка (БИРС) и Здружение на граѓани за ретки болести ЖИВОТ СО ПРЕДИЗВИЦИ. Проектот е поддржан од Владата на Швајцарија преку Цивика мобилитас.

Лечевска од ИОХН - Скопје рече дека проектот претставува важна иницијатива за подигнување на јавната свест за потребата од функционален систем на владеење на правото и добра јавна администрација. Тоа подразбира и децентрализација, но и дигитализација на услугите, достапни за сите граѓани.

Алексовска, од „Живот со предизвици“ рече дека анализата покажала дека проблемите од 2019 се исти и денес.

Истата остана необјавена и повторно се разгледуваше во мај оваа година со цел да се стави на агенда за усвојување од Влада како релевантна стратегија. Во дискусиите на состанокот во мај, ни беше кажано дека децентрализација ќе биде извадена од стратегијата, бидејќи лековите се скапи и е потребна дополнителна контрола за да не се злоупотребуваат. Оваа анализа покажува дека децентрализација е едно од најважните работи за подобар квалитет на живот на семејствата со ретки болести, а според податоците од други здруженија, се покажува дека овој проблем е значаен и за хронично болните граѓани, рече Алексовска.

Вториот најважен проблем е недостатокот на лекови (не само кај ретки туку и кај многу други), најчесто поради ненавремено завршени тендерски постапки, поради непостоење на дополнителен буџет како можност за дополнителна набавка која би овозможила премостување на проблемот, потоа тука се и листите на чекање за примање терапија.

Остануваме упорни во барањето на решенија за овие проблеми затоа што квалитетот на живот може и треба да се подобри. Земјите во соседството имаат голем напредок и треба да следиме добри практики, рече Алексовска.

Ана Карајанова Димитрушева, претседателка на Национално здружение за МС кажа дека голем проблем претставува централизираниот начин на издавање на терапии, само и исклучиво се издаваат во Скопје. Таа говореше и за остварување на правата од социјална заштита (правото на надоместок за попреченост и правото на надоместок за помош и нега од друго лице).

Ако се има предвид дека медицинската документација за остварување на овие права не треба да е постара од шест месеци, јасно е дека барателите практично во континуитет се изложени на собирање документација и дополнителни трошоци. Често се соочуваме и со проблеми при подигнување на ортопедски и медицински помагала, во смисла на вадење на нова документација за остварување на право кое е предходно е констатирано. Долгата процедура, одењето во повеќе институции и потребата од повеќе лица кои би помогнале на лицето со МС да ја истера целата постапка се до крајната цел подигнување на ортопедско помагало, кажа Карајанова Димитрушева.

ГЛАВНИ ПРОБЛЕМИ СО КОИ СЕ СООЧУВААТ СЕМЕЈСТВАТА СО РЕТКИ БОЛЕСТИ:
1. Недостаток на регулатива за ран пристап до терапија.
o Доцнење на лекови поради тендерски постапки и листи на чекање. Односно немање на посебна регулатива за тендерски постапки за лекови. Најчесто процедурата трае од 3 до 6 месеци, што прави недостаток на терапија.
o Ако пациент се дијагностира кога тендерот е завршен иситот треба да чека нареден тендер (кој се прави еднаш годишно) за да добие терапија.

2. Недостаток на регулатива во социјални услуги за препознавање на лицата со ретки болести како посебна категорија.
o Административните процедури се долги, комплицирани и често изискуваат повеќе работни денови за да се заврши со некое барање за некоја социјална или здравствена услуга.
o Истите мора да се направат во тек на работно време за што мора да се земат слободни денови/ денови од одмор.

3. Доцна дијагноза поради недостиг на скрининг на новородени и недостаток на специјалисти, неможност да се дојде до термин, чекање за анализи од 3 месеци до година дена и повеќе во одредени случаи.

4. Цеттрализираните здравствени услуги се голем проблем.
o Често патување до Скопје за контрола, тестови и подигнување на терапија. Патувањето до Скопје од неколку пати месечно до еднаш на два месеци истоштува психички, физички, емоционално, финансиски, создава проблеми во образование и на работа, стресно е и за семејството.

5. Недостаток на специјалисти за ретки болести (дополнително одлив на медицински лица во странство и приватните болници)

6. Недоволна информираност за ретки болести (непостоење на централна институција за информирање и насочување на семејствата и медицинските лица). Здруженијата се тие кои ја даваат оваа услуга моментално.

ПРЕПОРАКИ
1. Социјална инклузија и подобрување на социјалните и здравствените услуги за луѓето со ретки болести, луѓето со посебни потреби и другите маргинализирани групи.
2. Интерсекторско планирање на услугите во здравствениот сектор со цел нивна децентрализација односно регионализација: секторите за локална самоуправа, социјални политики, финансии и здравство треба да осмислат интерсекторски политики, преточени во интервенции во законските и подзаконските акти, кои ќе овозможат пристап до терапија за сите пациенти, а пред сѐ за најранливите групи, како луѓето со посебни потреби, ретки болести, хронични болести, стари и изнемоштени пациенти, деца, и луѓе кои живеат во рурални средини.

The post Во Македонија нема детски ревматолог, па децата болни од ретката болест јувенилен артритис се лекуваат на Одделот кардио-ревматологија на Клиниката за детски болести appeared first on Република.

Претседателката на здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ Весна Алексовска, пациент со болест на Гоше предупредува дека повторно се дозволува паралелен увоз на лекови, кој може да доведе до загрозување на живот на пациентите со ретки болести.

Денес беше отворен тендерот за ретки болести. На истиот се појави новоформираната фирма од Албанија која ги понуди сите лекови и моментално се разгледува документацијата со цел да се донесе решение. Пациентите со ретки болести веќе имаат искуство со паралелен увоз на лекови каде се појавија фалсификати на лекови и многу несакани ефекти од терапија поради што и беше променет законот за паралелен увоз но не доволно за да се спречи истиот и да нема проблеми во иднина. Затоа денес пак се соочуваме со проблем кој може да доведе до загрозување на живот на пациентите со ретки болести. Апелираме до сите можни релевантни страни да не се дозволи паралелен увоз кој ќе доведе до загрозување на живот. Парите не смеат да бидат единствен фактор во донесување на одлуки. Од друга страна количините на лекови не се доволни за лекување на пациентите за година дена а во ребаланс на буџет не се испланирани дополнителни средства. Со ова се загрозува животот на ретките семејства во нашата земја.

The post Повторно се дозволува паралелен увоз на лекови за ретки болести: Новоформирана фирма од Албанија ги понуди сите лекови appeared first on Република.